好酸球性胃腸炎の体験談
好酸球性胃腸炎の体験談：腹痛や下痢など初期症状から診断まで
好酸球性胃腸炎は、食物アレルギーが関与すると考えられている消化管の慢性的な炎症性疾患です 。しかし、その初期症状は「よくある胃腸炎」と酷似しているため、多くの患者さんが診断に至るまで長い時間と多くの医療機関を渡り歩くという体験をしています 。
Aさん（30代女性）は、社会人になった直後から、激しい腹痛、吐き気、そして下痢に悩まされるようになりました 。近くのクリニックでは「ウイルス性胃腸炎」や「過敏性腸症候群」と診断され、処方された薬を飲んでも症状は一向に改善しませんでした 。体重は減少し、倦怠感から外出もままならない日々が続いたと言います。複数の病院を受診し、精神的なものだと指摘されたことも一度や二度ではありませんでした 。
この疾患の特徴は、アレルギー反応に関わる白血球の一種「好酸球」が、胃や腸の粘膜に異常に集まり、炎症を引き起こすことにあります 。確定診断には、内視鏡検査（胃カメラや大腸カメラ）で消化管の組織を採取（生検）し、顕微鏡で好酸球が多数浸潤していることを確認する必要があります 。しかし、内視鏡で明らかな異常所見（発赤、びらん、潰瘍など）が見られないこともあり、診断をより一層難しくさせています 。Aさんも、最初に行った内視鏡検査では「軽度の炎症」としか判断されず、診断までに2年半もの歳月を要しました 。
主な初期症状リスト
多くの患者が経験する症状には、以下のようなものがあります 。
これらの症状が1ヶ月以上続く場合は、専門医への相談が推奨されます 。
好酸球性胃腸炎の体験談：アレルギー検査と食事制限の実際
好酸球性胃腸炎の治療の基本は、原因となるアレルゲン（アレルギーを引き起こす食物）を特定し、それを食事から除去することです 。しかし、このアレルゲンの特定が非常に難しいのが実情です。
一般的に行われる血液検査（特異的IgE抗体検査）や皮膚プリックテストでは、原因食物が陽性として現れないケースが多く報告されています 。Bさん（20代男性）も、複数のアレルギー検査を受けましたが、明確な原因食物を突き止めることはできませんでした。医師から提案されたのは「食物除去試験」です。これは、アレルギーの可能性が疑われる食物（牛乳、卵、小麦、大豆など）を数週間完全に除去し、症状の変化を見るというものです。もし症状が改善すれば、一つずつ食物を再開して症状が再燃するかを確認し、原因を特定していきます。
この除去食療法は、患者さんとその家族にとって大きな負担となります。
- 精神的負担：食べられるものが極端に制限され、外食や友人との食事もままならなくなります。
- 栄養面の懸念：特に成長期の子供の場合、厳格な食事制限は栄養バランスの偏りや成長障害につながるリスクがあります。
- 調理の手間：アレルゲンを含まない食品を選び、調理法を工夫する必要があります。加工食品の成分表示を細かくチェックするのも日課となります。
アレルゲンが特定できない場合や、多品目にわたって反応してしまう重症例では、「成分栄養剤（エレンタールなど）」を用いた栄養療法が行われることもあります 。これは、アミノ酸を主成分とし、アレルギー反応を引き起こさないように調整された医薬品です。絶食に近い状態で消化管を休ませ、炎症を鎮める目的で入院して行われることもあります 。Bさんは、数ヶ月間の成分栄養剤中心の生活を送り、症状は劇的に改善しましたが、食事の楽しみを奪われた辛さは大きかったと語ります。
下記の参考リンクは、難病情報センターによる好酸球性消化管疾患の概要です。治療法についても詳しく解説されています。
難病情報センター 好酸球性消化管疾患（指定難病９８）
好酸球性胃腸炎の体験談：ステロイド治療と副作用の経験
食事療法だけでは症状のコントロールが難しい場合や、重度の炎症が見られる場合には、ステロイドによる薬物療法が選択されます 。ステロイドは強力な抗炎症作用を持ち、多くの患者さんで劇的な症状改善効果が期待できます。
Cさん（40代男性）は、長引く腹痛と体重減少に苦しんでいましたが、経口ステロイド（プレドニゾロンなど）の服用を開始したところ、数日で痛みが和らぎ、食事が摂れるようになりました。しかし、ステロイド治療は「諸刃の剣」でもあります。長期にわたる服用は、様々な副作用のリスクを伴います。
ステロイドの主な副作用
| 副作用 | 具体的な症状 |
|---|---|
| ムーンフェイス | 顔が丸くなる |
| 中心性肥満 | 手足は細いのに、お腹周りに脂肪がつく |
| 骨粗しょう症 | 骨がもろくなり、骨折しやすくなる |
| 糖尿病 | 血糖値が高くなる |
| 易感染性 | 免疫力が低下し、感染症にかかりやすくなる |
| 精神症状 | 不眠、気分の高揚や落ち込み |
Cさんも、ステロイドの副作用に悩まされた一人です。顔は丸くなり、体重も増加。些細なことでイライラするなど、精神的な不安定さも感じるようになりました。医師と相談しながら、症状が安定している時期にはステロイドを少しずつ減量し、再燃したらまた増やす、というサイクルを繰り返しています。Cさんは、「病気の辛さもさることながら、副作用で見た目が変わったり、感情のコントロールが難しくなったりすることが、社会生活を送る上で新たなストレスになった」と話します。現在は、副作用を最小限に抑えつつ、症状をコントロールできる最適な薬の量（維持量）を見つけるために、定期的な通院と検査を続けています。
好酸球性胃腸炎の体験談：診断確定までの精神的負担とストレスケア
好酸球性胃腸炎の患者が抱える苦しみは、身体的な症状だけではありません。むしろ、診断が確定するまでの「先の見えない不安」が、最も大きな精神的負担となることがあります 。原因不明の体調不良が続くと、周囲からは「気のせい」「精神的なものでは？」と誤解されがちです。医療機関を転々としても明確な診断がつかない状況は、患者さんを孤独にし、絶望的な気持ちにさせます 。
前述のAさんは、「誰にもこの辛さを理解してもらえない」という孤独感に苛まれたと言います 。働きたくても働けない、普通の生活が送れないことへの焦りや、将来への不安から、一時はうつ病のような状態に陥りました 。しかし、「好酸球性胃腸炎」という診断がついたとき、長年の苦しみにようやく名前がついたことに、むしろ安堵したと語ります。病名がわかることで、ようやく治療のスタートラインに立てたからです。
しかし、診断後も精神的な闘いは続きます。難病であることへの不安、食事制限によるストレス、治療の副作用など、新たな課題が次々と現れます 。ストレス自体が直接的な原因ではないとされていますが、ストレスによって胃酸の分泌が促されたり、消化管の動きが悪くなったりすることで、症状が悪化する可能性は否定できません 。
ストレスと上手に付き合うためのヒント ✨
- 正しい情報を得る：信頼できる情報源から病気について学び、正しく理解することが不安の軽減につながります。
- 気持ちを共有する：家族や友人、主治医やカウンセラーなど、信頼できる人に辛い気持ちを話してみましょう。
- 患者会に参加する：同じ病気を抱える仲間と繋がることで、孤独感が和らぎ、有益な情報交換ができます。
- リラックスできる時間を作る：趣味や軽い運動など、病気のことを忘れられる時間を持つことが大切です。
- 自分を責めない：症状が悪化しても、「自分のせいだ」と追い詰めないでください。病気は誰のせいでもありません。
病気と向き合うことは、心身ともに大きなエネルギーを要します。医療従事者は、身体的な治療だけでなく、患者さんが抱える心理社会的側面に寄り添う姿勢が求められます 。
好酸球性胃腸炎の体験談：子供の発症と学校生活での注意点
好酸球性胃腸炎は、大人だけでなく子供にも発症します 。乳幼児では「哺乳が上手にできない」「嘔吐を繰り返す」、学童期では「腹痛」「成長が遅い」といった症状で気づかれることがあります 。子供の場合、診断や治療が遅れると、栄養障害から低身長などの成長障害につながる可能性があるため、特に注意が必要です。
Dさんのお子さん（小学生）は、幼い頃から食が細く、頻繁に腹痛を訴えていました。小児科では「自家中毒（アセトン血性嘔吐症）」や「心因性」と診断されていましたが、身長が平均よりも著しく低かったことから専門医を紹介され、好酸球性胃腸炎と診断されました。
診断後、特に問題となるのが学校生活です。
- 🏫 給食の問題：原因アレルゲンが特定されている場合、給食での対応が必要になります。除去食の提供が難しい場合は、お弁当を持参することになりますが、他の子と違う食事を摂ることへの心理的な抵抗を感じる子もいます。
- 🎒 修学旅行や遠足：宿泊を伴う行事では、食事の準備が大きな課題となります。事前に学校や宿泊先と綿密な打ち合わせが必要です。
- 🧑🤝🧑 友人関係：病気や食事制限について、どこまで友人に話すかはデリケートな問題です。「わがまま」「好き嫌い」と誤解されないよう、周囲の理解を得るためのサポートが重要になります。
- 🩺 体調不良への対応：腹痛や吐き気などの症状がいつ起こるかわからないため、保健室の利用や、緊急時の対応について、学校側と情報を共有しておく必要があります。
文部科学省が作成した「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」などを参考に、学校と保護者、そして主治医が連携し、子供が安心して学校生活を送れる環境を整えることが不可欠です 。Dさんは、担任の先生や養護教諭に病気のことを詳しく説明し、理解を得られたことで、お子さんが前向きに学校に通えるようになったと話します。クラスメイトにも、先生から上手に説明してもらったことで、「特別なこと」ではなく、一つの「個性」として受け入れてもらえているそうです。
子供の好酸球性胃腸炎は、本人だけでなく、家族や学校など、周囲の包括的なサポート体制がその後のQOL（生活の質）を大きく左右すると言えるでしょう 。